Ukazała się nowa anglojęzyczna monografia poświęcona jednemu z najtrudniejszych zagadnień współczesnej bioetyki – opiece nad dziećmi z głęboką niepełnosprawnością i wsparciu ich rodzin. Autorem książki Disability and Compassionate Care: A New Vision for Perinatal Hospice jest dr Jarosław Mikuczewski SJ, filozof i bioetyk związany z Uniwersytetem Ignatianum w Krakowie oraz Loyola University Chicago. Publikacja została wydana przez Ignatianum University Press w Krakowie i liczy 180 stron.

Książka podejmuje temat hospicjów perinatalnych – instytucji towarzyszących rodzinom, które dowiadują się o ciężkiej chorobie lub głębokiej niepełnosprawności nienarodzonego dziecka. Autor stawia pytanie o to, jak rozumieć wartość i godność życia ludzkiego w sytuacjach szczególnie trudnych oraz jak budować system opieki, który będzie naprawdę skoncentrowany na osobie i relacjach.

Poszukiwanie nowej antropologii

W swojej pracy dr Mikuczewski podejmuje próbę odnalezienia takiej wizji człowieka, która pozwala w sposób rzetelny i adekwatny zrozumieć życie osób z głęboką niepełnosprawnością. Punktem wyjścia jest analiza źródeł współczesnych zachodnich narracji o niepełnosprawności – od studiów nad niepełnosprawnością (disability studies), przez współczesną filozofię chrześcijańską, aż po refleksję inspirowaną teologią ciała Karola Wojtyły – Jana Pawła II.

Autor pokazuje, że współczesne filozofie człowieka w dużej mierze kształtują nasze postrzeganie niepełnosprawności, ale jednocześnie często okazują się niewystarczające, gdy chodzi o uznanie pełnej godności i człowieczeństwa osób z najgłębszymi formami niepełnosprawności – zwłaszcza dzieci nienarodzonych.

Dlatego Mikuczewski proponuje antropologię opartą na kategorii relacji (relatio). W tej perspektywie człowiek nie jest definiowany wyłącznie przez swoje zdolności czy sprawność, lecz przez relacyjność – zdolność do bycia w relacji z innymi. Taka wizja, zdaniem autora, ma kluczowe znaczenie zarówno dla refleksji bioetycznej, jak i dla praktyki hospicjów perinatalnych.

Bioetyka w praktyce

Dr Jarosław Mikuczewski jest jezuitą, filozofem i specjalistą w dziedzinie etyki medycznej. Doktorat z etyki ochrony zdrowia uzyskał na Saint Louis University w Stanach Zjednoczonych, a jego badania koncentrują się m.in. na bioetyce, etyce niepełnosprawności oraz decyzjach podejmowanych w medycynie u kresu życia.

Na co dzień pracuje jako adiunkt w Katedrze Etyki Ogólnej i Stosowanej Uniwersytetu Ignatianum w Krakowie, a także wykłada bioetykę w Loyola University Chicago School of Medicine.

Jego działalność naukowa ma wyraźny wymiar międzynarodowy. Uczestniczy w konferencjach bioetycznych na świecie, m.in. w spotkaniach American Society for Bioethics and Humanities, gdzie przedstawia swoje badania dotyczące godności osób z niepełnosprawnościami i etyki opieki w medycynie.

Pytania o sens życia

Refleksja zawarta w książce wyrasta również z doświadczenia pracy dydaktycznej i duszpasterskiej autora w różnych środowiskach akademickich. Jak podkreśla w jednym z wywiadów, pytania o sens życia, cierpienie czy wartość ludzkiego życia pojawiają się zarówno w Polsce, jak i w Stanach Zjednoczonych – i są zaskakująco podobne niezależnie od kontekstu kulturowego.

Nowa monografia wpisuje się w szeroką debatę bioetyczną dotyczącą miejsca osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie oraz sposobów towarzyszenia rodzinom w sytuacjach granicznych. Autor proponuje spojrzenie, w którym centrum znajduje się nie tylko medycyna czy diagnoza, ale przede wszystkim człowiek – jego godność, relacje i doświadczenie współczucia.

Publikacja Disability and Compassionate Care: A New Vision for Perinatal Hospice stanowi ważny głos w międzynarodowej dyskusji o etycznych podstawach opieki medycznej oraz o tym, jak w praktyce realizować ideę troski o najsłabszych.